
Fjorza Mullaji: Të rrisësh një fëmijë me fibrozë cistike
Ndaloni për një sekondë dhe reflektoni mbi jetën tuaj, mbi atë që keni. Mendoni sikur të nesërmen të zgjoheni dhe të mos keni asgjë nga këto që keni. Çfarë do të bënit? Shpesh njeriu përballet me të papritura, vihet përballë dilemave dhe i lindin probleme që as nuk i kishte imagjinuar. Një e papritur e tillë i ndodhi dhe Fjorza Mullajit. Teksa i gëzohej pritjes së ëmbël të fëmijës së parë, zbuloi se vajza e saj nuk ishte si fëmijët e tjerë. Vuante nga fibroza cistike, një sëmundje gjenetike që ka të bëjë me bllokimin dhe infeksionin e rrugëve të frymëmarrjes. Pavarësisht kësaj, Fjorza nuk u dorëzua, për të mos thënë që u bë shembulli i nënës kurajoze. Foli hapur për këtë sëmundje, atëherë kur askush nuk fliste për të. Tregoi peripecitë që kalonte dhe ju dha zemër të gjithë prindërve që të mos dorëzoheshin.
Sot Melodi është 3 vjeç, është në kopsht dhe vazhdon të mësojë njëlloj si fëmijët e tjerë, me ndryshimin e vetëm, se ajo lufton përditë, e bën gjëra që fëmijët e tjerë nuk i bëjnë. Në këtë rrëfim shumë emocionues për Eduaktiv, Fjorza tregon për frikën e saj kur vendosi ta çonte vajzën në kopsht, për kujdesin që tregojnë edukatoret, marrëdhënien që ka me to dhe sigurisht për kushtet që duhet të ketë një institucion arsimor për fëmijët me fibrozë cistike. Ajo jep këshilla të rëndësishme, jo vetëm për prindërit që kanë shqetësime të tilla, por për të gjithë prindërit, që kanë fëmijë me shëndet të plotë, por që nuk dinë t’i rrisin dhe t’i edukojnë me dashuri e humanizëm.
Na trego pak se cilat janë nevojat e një fëmije me fibrozë cistike dhe kushtet që duhet të plotësojë një kopësht?
Mua m’u deshën 3 vjet për kërkimin e një kopshti, derisa vendosa që ta çoja në një kopsht privat, i cili ndodhet në një vend të qetë, në natyrë dhe ku nuk ka makina. Sigurisht që problemi kryesor për Melodinë ka të bëjë me çështjet imunitare dhe duhet të ketë shumë pastërti dhe të mos ketë fëmijë të tjerë në të njëjtin ambient, që të jenë të sëmurë me viroza. Gjëja e parë që kam kërkuar nga kopshti ku e kam çuar, është se sapo të vijë një fëmijë që teshtin apo ka simptoma të tjerë, të më lajmërojë mua që të marr Melodinë. Gjatë vakteve, Melodi duhet të marrë një lloj enzime për pankreasin dhe edukatoret duhet të jenë shumë korrekte në sasinë që duhet t’i japin, se ajo është në varësi të yndyrës, të mishit që ka ushqimi, sasisë së ushqimit që i japin. Është pak e vështirë, prandaj si fillim e mirëkuptoj shumë në qoftë se bëhet ndonjë gabim dhe nuk merret siç duhet.
Po edukatoret, a ishin të informuara për këtë rast?
Paraprakisht jo, por meqenëse në fillim kur po kërkonim informacion, vajti bashkëshorti im dhe i tregoi pak për sëmundjen, vura re që doktoresha që kishin, që kujdesej për fëmijët, ishte e informuar goxha në lidhje me fibrozën. Ishte futur në internet dhe kishte kërkuar informacione. Kjo më dha edhe më shumë besim, që vajzë po e lija në duar të sigurta. Dy edukatoret që kujdesen për Melodinë e mbajnë shumë afër në krahasim me fëmijët e tjerë, që nuk kanë specifika të tilla. Më inkurajon fakti që në grupin e Melodisë ka edhe një fëmijë që është me autizëm dhe kjo tregon që ata kujdesen për ato raste. Aty ka edhe fëmijë me alergji shumë të rënda, kështu që mendoj që Melodia është në ambientin e duhur.
Ju keni kërkuar për një kopsht shtetëror, por pse nuk e çuat në një të tillë dhe e sollët në privat?
Në fakt nuk kam kërkuar fare për një shtetëror. Ta them edhe arsyen pse. Kam kushërirat e mia që kanë pasur fëmijë dhe i kanë çuar në kopsht shtetëror. I çonin dy ditë në kopsht dhe dy ditë iu sëmureshin.
Pastaj në kopshtet shtetërore ka mbingarkesë dhe nuk është ideja që unë ta çoj fëmijën në kopsht sepse dua të punoj gjatë gjithë ditës. Çështja është që Melodi pavarësisht problemit që ka dhe çështjes imunitare që është shumë serioze, duhet të jetë në një bashkësi, duhet të mësojë të ndërveprojë me fëmijë të tjerë e të jetë sociale. Duhet të bëjë një jetë krejt normale, meqenëse sëmundja e saj deri diku ia lejon, sepse nuk ka aftësi të kufizuara mendore dhe fizike. Por sigurisht, që gjithmonë duhet të kemi shumë kujdes, për çështjen imunitare. Mendoj se edukimi në një kopsht shtetëror nuk është i njëjtë me një kopsht privat, ku edukatorja ka më pak fëmijë për t’u kujdesur edhe i rri më në kokë.
Cili ishte meraku i parë, kur vendosët ta çonit Melodinë në kopsht?
Ishin virozat. E kam shtyrë shumë dërgimin e saj në kopsht dhe e kam regjistruar në fillim të nëntorit. Në 30 tetor mbushi 3 vjeçe dhe në fillim, të hënën e parë të nëntorit unë e çova. Realisht nuk i kuptoja nënat që stresoheshin dhe provonin gjithë atë ankth kur dërgonin fëmijët në kopsht. Por atë ditë që e provova vetë, më kapi një frikë dhe mu kujtuan rastet kur shtroheshim në spital, sepse pas çdo viroze ne shtrohemi dy javë në spital edhe ajo gjendja e ankthit që zgjati një javë, derisa pashë që në fund të javës, përveç disa problemeve të vogla, që nuk e kishte marrë kronin siç duhet dhe unë e kuptoj nga mënyra sesi funksionon pankreasi i saj, gjithë të tjerat ishin në rregull. Dhe asaj i pëlqeu që ditën e treteë, pasi dy ditët e para ishte rezistencë e paparë, e fortë. Kjo tregon se aty kujdesen mirë për të dhe mua më dërgojnë foto për aktivitet e ditës dhe më tregojnë se është shumë bashkëpunuese. Është merita e tyre. Duhet të jemi shumë mirënjohëse për këto zonja, për këto vajza që kujdesen për fëmijët tanë, që bëjnë një pjesë të punës sonë, që ne nuk e bëjmë dot një pjesë të ditës, sepse na duhet të nxjerrim lekë, e të punojmë, që të jetojmë.
Unë mendoj se duhet të jetë gjithmonë bashkëpunimi i prindërve.
Duhet të jetë. Ne duhet të flasim me edukatoret, sepse ato kanë 10 fëmijë në grup, që vijnë nga 10 familje të ndryshme, me nevoja dhe koncepte të ndryshme. Unë personalisht iu them që Melodinë të mos ma llastojnë shumë, sepse duhet të ketë një karakter të fortë, për tu përballur me atë që e pret nesër dhe pasnesër. Problemi i saj kryesor në të ardhmen nuk do të jetë sëmundja, fibroza cistike, që deri tani nuk është gjetur kura, por sigurisht që mrekullitë ndodhin dhe shkenca përparon. Problemi kryesor do të jetë kur të shkojë në shkollë. Unë do t’ia them mësueses së saj se çfarë problemi ka, mënyra se si ajo do ta transmetojë te prindërit e tjerë dhe sesi do të krijohet ai thashetheme rreth fëmijës tim e do ta marrin vesh fëmijët e tjerë. Kështu, fëmija im, nga një fëmijë normal, me thjesht disa nevoja specifike gjatë ditës, që duhet t’i jepet pak më shumë kohë se fëmijët e tjerë, do të trajtohet si një fëmijë i sëmurë. Ndërkohë që fëmijët që kanë çfarëdolloj specifike, janë heronj e duhen trajtuar si të tillë. Përditë zgjohen duke pirë ilaçe me grushte e duke bërë terapi. Fëmijët e tjerë zgjohen për të ngrënë mëngjes, duke u përkëdhelur e duke u veshur për të ikur. Prandaj duhet t’iu jepet kurajo.
Kur mësuat që Melodi kishte këtë lloj specifike, a e patët të vështirë të mësoheshit?
Mund të të them që ditët e para ishin kështu mes lotëve edhe mendoja … Ne shqiptarët kemi një koncept të çuditshëm për sëmundjen. Mendojmë se gjithmonë i ndodh komshiut dhe ne jemi prej hekuri. E shoh këtë gjë përditë në sjelljet e njerëzve. Deri diku edhe unë duhet ta kem pasur këtë koncept. U prish gjithë ajo ideja që kisha për një jetë të bukur që s’po e kishte nisur, me një bashkëshort dhe fëmijë. Por kjo situatë zgjati dy javë, pastaj e fjetëm mendjen. Nuk do të qanim më për këtë çështje. Ne mundohemi të punojmë sa më shumë,sepse në një moshë të madhe, Melodisë do t’i duhen 50 mijë dollarë në vit, për ta mbajtur me ilaçe. Ndërkohë që shteti ynë na jep vetëm 1 kron që është 7 mijë lekë të vjetra. Kjo është drama. Të lindësh me një sëmundje gjenetike, që në Shqipëri e ka në gjen, 1 në 20 persona, mund të ndodhë, është probabilitet shumë i lartë.
Të gjithë mund të sëmuren, nuk është kjo tragjedia. Tragjedia është të mos kesh mjetet dhe burimet njerëzore për të mbijetuar, humanizmi dhe dashuria janë problemi kryesor. Sigurisht që nuk e hasim kudo këtë humanizëm dhe shprehja kryesore që dëgjojmë, te kopshti që çoj vajzën e dëgjova, që “ajo është gjynah”. Nuk është gjynah, të lindësh i sëmurë. Të gjithë mund të sëmuremi, askush nuk është i përjetshëm. Çështja është çfarë do të bëjmë këtej e tutje. Dhe ne këtej e tutje kemi vendosur të jetojmë të lumtur, me çdo gjë që përfshin kjo gjë, të qenit i lumtur. Do të mundohemi që Melodisë t’i japim një arsim më të mirë, jo që të dalë me 10, por të bëhet njeri për së mbari. Qëllimi im nuk është që të var në fund të vitit një dëftesë që është e mbushur me nota të mira dhe lavdërime. Për mua ka rëndësi që të thonë se Melodi është një fëmijë shumë i mbarë, është bashkëpunuese, nuk ngacmon fëmijët e tjerë, sillet shumë mirë, është e edukuar, pret radhën kur ngjitet në rrëshqitëset. Imagjinoni! Fëmija nuk pret dot radhën në një rrëshqitëse, si do të presë radhën nesër në bankë? Pra mua më intereson që të bëhet një njeri për së mbari. Dhe sigurisht, që pa ndihmën e këtyre faktorëve, vajzave dhe zonjushave që punojnë në kopsht, mësueset në të ardhmen, nuk mund të arrihet, nuk mjafton vetëm puna ime.

Por kur ta dërgoni në shkollë, besoj do të zgjidhni sërish një shkollë privat?
Kjo është shumë pjesë e vështirë. Por a e di pse do të zgjedh sërish një shkollë private? Më rastisi para disa kohësh që takova një mama, e cila e kishte vajzën në klasë të dytë. Ajo e informoi mësuesen për problematikën e vajzës, që duhet të shkonte shpesh në tualet, duhet të merrte një ilaç, që kishte nevojë për pak më shumë kohë për të ngrënë de që ta toleronte 5 minuta, gjëra që një mësuese duhet t’i dijë. Ajo në formë thashetheme ua kishte thënë prindërve, të cilët përsëri në formë thashethemi e kishin hapur si bisedë në shtëpi. Një fëmijë e kishte dëgjuar dhe në zënkë e sipër, i kishte thënë kësaj vajzës me fibrozë cistike, “ti do të vdesësh”. Ai prind nuk i kërkonte dot llogari asaj mësueseje se është një institucion shtetëror. Në një institucion privat, unë harxhoj shumë para për edukimin e vajzës dhe mund të ofroj maksimumin e mundshëm që ata mund të ofrojnë. Me të dhënat që kam, mendoj se do ta çoj në një institucion privat. Edhe kjo pjesë ka një problem shumë të madh, që të rritet në një ambient me fëmijë pasanikësh, se zakonisht privatët kështu janë katandisur, e t’i krijohet ideja se çfarëdolloj gjëje mund ta kenë. Jo, askush nuk mund t’i ketë, as ti, as unë që punoj 12 orë në ditë, nuk mund të kemi çfarë të duam. Duhet të luftojmë shumë për to. Dhe unë dua që Melodi të mësohet luftarake, të gjithë fëmijët duhet të mësojnë të jenë luftarakë.
Çfarë këshille do t’iu jepnit prindërve që kanë fëmijë me nevoja specifike apo aftësi të veçanta?
Fëmijët tanë janë heronj, janë të adhurueshëm. Ti ke fëmijë që bëjnë vaksinë dhe qajnë një javë para sepse dëgjojnë muhabetin dhe një javë pas. Fëmijët tanë, ne të fibrozës cistike dhe me shumë lloje të tjera sëmundjesh, rrinë dy javë në spital duke u shpuar, nuk dihet se sa herë për një vigon, edhe 7 herë për një vigon, që ai vigon mund të ndryshohet përsëri pas 3 ditësh. Fëmijëve tanë janë të adhurueshëm. Kështu që duhet të trajtohen si të tillë. Fëmijëve tanë duhet t’ju jepet forcë dhe jo t’iu thuhet që: “Ju jeni të sëmurë, keni nevoja specifike”. Jo! Ju meritoni më shumë dhe duhet ta merrni në çfarëdolloj mënyre, këtë më shumë. Do luftojmë çdo ditë të jetës sonë, që kjo më shumë të arrihet. Meritojmë të jemi të lumtur më shumë se njerëzit e tjerë, sepse çdo ditë bëjmë një luftë të pashtershme. Çdo ditë zgjohemi me idenë që fëmijët tanë mund të vdesin para nesh. Imagjinoni për një sekondë këtë gjë dhe automatikisht do t’i doni më shumë fëmijët tuaj. Do merreni më shumë me ta, do të lini telefonin mënjanë dhe do t’ju kushtoni më shumë vëmendje. Të dielën nuk do ta lini për parukiere, estetiste apo kafe me shoqet, por do të merreni me fëmijën. Sepse në fund të fundit ju zgjodhët ta sillni në jetë, e nuk zgjodhi ai t’ua bënte surprizë “ hej, erdha unë, çfarë do të bëni tani me mua”. Është një përgjegjësi shumë e madhe. Të kesh fëmijë do të thotë t’i përkushtohesh 100 përqind atij dhe ta duash në maksimumin e mundshëm. Kam përshtypjen, se nëse çdo ditë mendon se sa shumë e do fëmijën tënd, bëhesh një prind i përkryer. Nuk ka prindër perfekt, çdo ditë bëjmë gabime, sepse jemi njerëz, por me mundim dhe dashuri, çdo gjë do të shkojë perfekt. Shkenca thotë se fëmijët me fibrozë cistike, mund të jetojnë 32 ose 42 vjet, por Melodia ime dhe çdo Melodi aty jashtë, mund të jetojë 100 vjeç, pasi unë besoj se dashuria është çelësi i gjithçkaje.
You may also like
Archives
Calendar
M | T | W | T | F | S | S |
---|---|---|---|---|---|---|
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Leave a Reply